miércoles, 15 de junio de 2011
Bioética y Derechos Humanos
Cuando la medicina niega tratamientos a los neonatos
La erosión de los derechos humanos
¿Es posible que ciencia y medicina erosionen los derechos humanos en la época que, de boquilla, multiplica las garantías civiles? Difícil de creer, pero es exactamente lo que está sucediendo. Y no nos referimos sólo a la pérdida de valor de la vida fetal, sino a la erosión sistemática de los derechos del ya ha nacido. Basta con leer la prensa científica para ver cómo los derechos a los tratamientos en niños ya nacidos se reducen voluntariamente respecto a los que disfrutan los adultos.
Empezó la canadiense Annie Janvier, con una serie de estudios, a mostrar cómo, a igualdad de pronóstico, el porcentaje de médicos dispuestos a proporcionar tratamiento para salvar la vida a un neonato enfermo es muy inferior al de aquellos que reanimarían a un adulto con prognosis similar. Y un estudio publicado el año 2000 en el «Journal of the American Medical Association» evidenciaba que muchos médicos europeos y estadounidenses, a la hora de reanimar a un niño, toman en consideración la carga en la que podría convertirse para los padres. Tanto que Michael Gross concluía otra investigación en cuatro países occidentales explicando que «existe un asentimiento general al neonaticidio, dependiendo del parecer del progenitor sobre el interés del neonato definido de forma que hay que considerar tanto el daño físico» como el perjuicio a terceros («Bioethics», 2002).
Y como si esto no fuera bastante, en el último número de «Pediatrics» se explica que los médicos en Canadá y en los Estados Unidos tienen en cuenta la edad de la madre o el tipo de familia en el momento de reanimar al neonato, dando preferencia a quien ha sido concebido «in vitro» y a quien tiene una madre abogada. Pero la gravedad de la situación se demuestra en el último número del «American Journal of Bioethics», donde Dominic Wilkinson, neonatólogo y filósofo, explica que «es justificable en algunas circunstancias para progenitores y médicos decidir dejar morir a un niño aunque su vida merecería ser vivida».
La tesis de Wilkinson es que hoy, para decidir la reanimación de un neonato, se hace una estimación de su bienestar futuro y del peso que le supondría una eventual discapacidad; y si la balanza se inclina en este sentido, se interrumpen los tratamientos, dado que la vida en ese caso «no merece ser vivida»: visión trágica y mercantilista de la vida misma, la cual asume un valor que puede considerarse inaceptable. Wilkinson va más allá y explica que, aunque la balanza se incline moderadamente hacia el futuro bienestar –o sea, aunque «la vida merezca ser vivida»–, el progenitor o el médico pueden optar por suspender los tratamientos.
Se trata de una auténtica erosión de los derechos: no de un descuido, sino de una selección real y científica de los sujetos a quienes se les retiran a favor de otros. Tanto que Annie Janvier ha titulado dos de sus estudios «El criterio de actuar el mejor interés del paciente no se aplica a los neonatos» («Pediatrics», 2004) y «¿Los neonatos son distintos de los demás pacientes» («Theoretical Medicine and Bioethics», 2007).
Pero esta tendencia no se limita a los neonatos: en 1996 el mayor estudioso mundial de enanismo publicaba en «Archives de Pédiatrie» un terrible artículo («J’accuse! ¿El enanismo tiene todavía derecho de ciudadanía?») en el que hablaba de la discriminación que pesa sobre quien tiene baja estatura. ¿Y qué decir cuando se lee que las personas con discapacidad mental o incluso con un daño físico altamente invalidante pierden el derecho a ser llamadas «personas»?
La citada investigación del «Journal of the American Medical Association» mostraba que un alto porcentaje de médicos piensa que, en caso de discapacidad (física o mental), la muerte es preferible a la vida. Así que no hay que sorprenderse de que, en algunos países, a los pacientes con demencia senil que ya no puedan alimentarse por sí mismos se les reduzcan los tratamientos («Annals of Internal Medicine», agosto de 2002) o se evite proporcionar la hidratación, y de que las personas con discapacidades mentales se hayan vuelto «invisibles» para el sistema sanitario («Lancet», 2008).
Sin embargo, en el caso de los neonatos, el hecho de dejar la última palabra a los padres –frecuentemente presas de la angustia y ciertamente no en posesión de conocimientos científicos– y de vincular la reanimación a la discapacidad futura, da precisamente la idea de una extensión de las leyes del aborto hasta después del nacimiento, con la diferencia de que aquí no se provoca directamente la muerte, sino que sencillamente se suspenden los tratamientos, con resultado análogo. En una época que escribe de boquilla los derechos de la infancia pero que, con los hechos, está dispuesta a archivarlos cuando esta infancia no responde a un modelo ideal o a las expectativas. En muchos países, significativamente en los de mayor bienestar, existen protocolos para no reanimar a niños nacidos con posibilidades de supervivencia –en algunos casos decididamente elevada («Pediatrics» enero de 2006)– por la posibilidad residual de morir o de tener una discapacidad. Y sorprende la aceptación de estos protocolos por parte de los sanitarios: tal vez por un erróneo sentido de solidaridad con los familiares o por una aversión a la discapacidad que raya en la eugenesia. No resulta que en los países donde tales protocolos están en auge existan hospitales que se disocien o sanitarios que objeten. Preocupa seriamente que la reanimación selectiva se haya convertido en una rutina aceptada como práctica clínica normal. En resumen, en una costumbre banal.
L'Osservatore Romano
06 de Mayo de 2011
La erosión de los derechos humanos
¿Es posible que ciencia y medicina erosionen los derechos humanos en la época que, de boquilla, multiplica las garantías civiles? Difícil de creer, pero es exactamente lo que está sucediendo. Y no nos referimos sólo a la pérdida de valor de la vida fetal, sino a la erosión sistemática de los derechos del ya ha nacido. Basta con leer la prensa científica para ver cómo los derechos a los tratamientos en niños ya nacidos se reducen voluntariamente respecto a los que disfrutan los adultos.
Empezó la canadiense Annie Janvier, con una serie de estudios, a mostrar cómo, a igualdad de pronóstico, el porcentaje de médicos dispuestos a proporcionar tratamiento para salvar la vida a un neonato enfermo es muy inferior al de aquellos que reanimarían a un adulto con prognosis similar. Y un estudio publicado el año 2000 en el «Journal of the American Medical Association» evidenciaba que muchos médicos europeos y estadounidenses, a la hora de reanimar a un niño, toman en consideración la carga en la que podría convertirse para los padres. Tanto que Michael Gross concluía otra investigación en cuatro países occidentales explicando que «existe un asentimiento general al neonaticidio, dependiendo del parecer del progenitor sobre el interés del neonato definido de forma que hay que considerar tanto el daño físico» como el perjuicio a terceros («Bioethics», 2002).
Y como si esto no fuera bastante, en el último número de «Pediatrics» se explica que los médicos en Canadá y en los Estados Unidos tienen en cuenta la edad de la madre o el tipo de familia en el momento de reanimar al neonato, dando preferencia a quien ha sido concebido «in vitro» y a quien tiene una madre abogada. Pero la gravedad de la situación se demuestra en el último número del «American Journal of Bioethics», donde Dominic Wilkinson, neonatólogo y filósofo, explica que «es justificable en algunas circunstancias para progenitores y médicos decidir dejar morir a un niño aunque su vida merecería ser vivida».
La tesis de Wilkinson es que hoy, para decidir la reanimación de un neonato, se hace una estimación de su bienestar futuro y del peso que le supondría una eventual discapacidad; y si la balanza se inclina en este sentido, se interrumpen los tratamientos, dado que la vida en ese caso «no merece ser vivida»: visión trágica y mercantilista de la vida misma, la cual asume un valor que puede considerarse inaceptable. Wilkinson va más allá y explica que, aunque la balanza se incline moderadamente hacia el futuro bienestar –o sea, aunque «la vida merezca ser vivida»–, el progenitor o el médico pueden optar por suspender los tratamientos.
Se trata de una auténtica erosión de los derechos: no de un descuido, sino de una selección real y científica de los sujetos a quienes se les retiran a favor de otros. Tanto que Annie Janvier ha titulado dos de sus estudios «El criterio de actuar el mejor interés del paciente no se aplica a los neonatos» («Pediatrics», 2004) y «¿Los neonatos son distintos de los demás pacientes» («Theoretical Medicine and Bioethics», 2007).
Pero esta tendencia no se limita a los neonatos: en 1996 el mayor estudioso mundial de enanismo publicaba en «Archives de Pédiatrie» un terrible artículo («J’accuse! ¿El enanismo tiene todavía derecho de ciudadanía?») en el que hablaba de la discriminación que pesa sobre quien tiene baja estatura. ¿Y qué decir cuando se lee que las personas con discapacidad mental o incluso con un daño físico altamente invalidante pierden el derecho a ser llamadas «personas»?
La citada investigación del «Journal of the American Medical Association» mostraba que un alto porcentaje de médicos piensa que, en caso de discapacidad (física o mental), la muerte es preferible a la vida. Así que no hay que sorprenderse de que, en algunos países, a los pacientes con demencia senil que ya no puedan alimentarse por sí mismos se les reduzcan los tratamientos («Annals of Internal Medicine», agosto de 2002) o se evite proporcionar la hidratación, y de que las personas con discapacidades mentales se hayan vuelto «invisibles» para el sistema sanitario («Lancet», 2008).
Sin embargo, en el caso de los neonatos, el hecho de dejar la última palabra a los padres –frecuentemente presas de la angustia y ciertamente no en posesión de conocimientos científicos– y de vincular la reanimación a la discapacidad futura, da precisamente la idea de una extensión de las leyes del aborto hasta después del nacimiento, con la diferencia de que aquí no se provoca directamente la muerte, sino que sencillamente se suspenden los tratamientos, con resultado análogo. En una época que escribe de boquilla los derechos de la infancia pero que, con los hechos, está dispuesta a archivarlos cuando esta infancia no responde a un modelo ideal o a las expectativas. En muchos países, significativamente en los de mayor bienestar, existen protocolos para no reanimar a niños nacidos con posibilidades de supervivencia –en algunos casos decididamente elevada («Pediatrics» enero de 2006)– por la posibilidad residual de morir o de tener una discapacidad. Y sorprende la aceptación de estos protocolos por parte de los sanitarios: tal vez por un erróneo sentido de solidaridad con los familiares o por una aversión a la discapacidad que raya en la eugenesia. No resulta que en los países donde tales protocolos están en auge existan hospitales que se disocien o sanitarios que objeten. Preocupa seriamente que la reanimación selectiva se haya convertido en una rutina aceptada como práctica clínica normal. En resumen, en una costumbre banal.
L'Osservatore Romano
06 de Mayo de 2011
Células madre embrionarias
La investigación en embriones humanos
De mentiras no se alimenta la esperanza
Mientras se espera que el Tribunal europeo de Justicia se pronuncie sobre el problema de las patentes de líneas celulares producidas con embriones humanos y en Alemania, después de la muerte de un niño tratado con células estaminales, se cierra un centro, en Francia el Senado ha restablecido la prohibición del uso de embriones humanos con fines de investigación. Inmediatamente se han levantado protestas que tachan la decisión de oscurantista y contraria a la libertad de investigación.
Aun no exenta de incongruencias y contradicciones, en la situación actual de la investigación biológica –donde parece regir sólo el principio de que es lícito hacer todo lo que sea técnicamente posible– la ley francesa representa a su manera una opción valiente y se dirige a la salvaguardia de la dignidad de la persona humana. Cierto: se trata de una “prohibición con derogatorias”: desde el primer lanzamiento de la ley bioética francesa en 2004 hasta hoy, la Agencia de biomedicina ha autorizado investigaciones con embriones humanos en 58 proyectos de 64 (el 90,6 por ciento), demostrando que los organismos delegados para la concesión de derogatorias son los que tienen la última palabra. Pero las normas inciden en la costumbre y tiene siempre un valor educativo, y por lo tanto es, con seguridad, más aceptable una ley prohibitiva con derogatorias que una normativa como la británica, que liberaliza con algún límite las investigaciones en embriones humanos.
En la biomedicina de las células estaminales son muchas las malas informaciones y las mentiras, tanto sobre las consecuencias biológicas reales como sobre las aplicaciones clínicas. Situación que contribuye a alimentar esa mentalidad acrítica que demoniza como anticientífico y contrario al progreso cualquier intento de reglamentación. Y “estaminal” se ha convertido en una especie de palabra mágica que produce un valor añadido (progresista) a todo: desde los cosméticos hasta las propuestas terapéuticas más absurdas.
Al navegar en la red con palabras clave como “terapias celulares” se encuentran cientos de sitios, la mayor parte de ellos con promesas irreales, si no incluso con estafas. Con todo, estos sitios hasta exhiben nombres altisonantes de instituciones científicas con personal médico capaz de atender cualquier patología (también con la utilización de células embrionales humanas). Tras estas instituciones se ocultan a menudo intereses económicos, a veces con tonos filosóficos, pseudo-religiosos, mágicos. En el mejor de los casos se trata de terapias aún no aprobadas; en otros casos, inútiles o incluso con efectos negativos para la salud. El Committee for Advanced Therapies, en el marco de la European Medicines Agency, ha intervenido recientemente en “Lancet” denunciando el turismo médico hacia clínicas que proponen terapias ineficaces, a veces peligrosas y siempre, en cualquier caso, muy costosas. Por limitado que sea, el fenómeno también está presente en Europa, contribuyendo a crear un halo de descrédito igualmente en torno a investigaciones clínicas conformes a normas éticas correctas. Hace poco, en Alemania, las terapias con células estaminales se colocaron bajo acusación por el caso del centro X-Cell de Düsseldorf, ambicionada meta del turismo médico debido a la reputación de la que goza el país también en el plano científico y médico, y que en cambio actuaba sin haber producido jamás documentación.
Para que no se incrementen semejantes fenómenos se necesitan controles y verificaciones, pero también una información correcta y honesta. Sucede, de hecho, que hasta a los entes públicos de investigación les seduce enfatizar presuntos descubrimientos para justificar y obtener financiación. Por otro lado, los medios de comunicación juegan frecuentemente con el sensacionalismo sin ocuparse de verificar la bondad y el valor de noticias que las agencias de prensa lanzan acríticamente. Ocurre a menudo que la enfatización de ciertas informaciones biomédicas se recibe de forma errónea, generando en pacientes y familiares esperanzas infundadas y sucesivas desilusiones amargas. Todos, y en particular los pacientes, tiene el derecho de ser informados de los progresos en campo médico, pero también el de no ser engañados. En efecto, no es con las mentiras como se alimenta la esperanza de los enfermos.
Augusto Pessina, Universidad de Milán
L´Osservatore Romano
14 de junio de 2011
De mentiras no se alimenta la esperanza
Mientras se espera que el Tribunal europeo de Justicia se pronuncie sobre el problema de las patentes de líneas celulares producidas con embriones humanos y en Alemania, después de la muerte de un niño tratado con células estaminales, se cierra un centro, en Francia el Senado ha restablecido la prohibición del uso de embriones humanos con fines de investigación. Inmediatamente se han levantado protestas que tachan la decisión de oscurantista y contraria a la libertad de investigación.
Aun no exenta de incongruencias y contradicciones, en la situación actual de la investigación biológica –donde parece regir sólo el principio de que es lícito hacer todo lo que sea técnicamente posible– la ley francesa representa a su manera una opción valiente y se dirige a la salvaguardia de la dignidad de la persona humana. Cierto: se trata de una “prohibición con derogatorias”: desde el primer lanzamiento de la ley bioética francesa en 2004 hasta hoy, la Agencia de biomedicina ha autorizado investigaciones con embriones humanos en 58 proyectos de 64 (el 90,6 por ciento), demostrando que los organismos delegados para la concesión de derogatorias son los que tienen la última palabra. Pero las normas inciden en la costumbre y tiene siempre un valor educativo, y por lo tanto es, con seguridad, más aceptable una ley prohibitiva con derogatorias que una normativa como la británica, que liberaliza con algún límite las investigaciones en embriones humanos.
En la biomedicina de las células estaminales son muchas las malas informaciones y las mentiras, tanto sobre las consecuencias biológicas reales como sobre las aplicaciones clínicas. Situación que contribuye a alimentar esa mentalidad acrítica que demoniza como anticientífico y contrario al progreso cualquier intento de reglamentación. Y “estaminal” se ha convertido en una especie de palabra mágica que produce un valor añadido (progresista) a todo: desde los cosméticos hasta las propuestas terapéuticas más absurdas.
Al navegar en la red con palabras clave como “terapias celulares” se encuentran cientos de sitios, la mayor parte de ellos con promesas irreales, si no incluso con estafas. Con todo, estos sitios hasta exhiben nombres altisonantes de instituciones científicas con personal médico capaz de atender cualquier patología (también con la utilización de células embrionales humanas). Tras estas instituciones se ocultan a menudo intereses económicos, a veces con tonos filosóficos, pseudo-religiosos, mágicos. En el mejor de los casos se trata de terapias aún no aprobadas; en otros casos, inútiles o incluso con efectos negativos para la salud. El Committee for Advanced Therapies, en el marco de la European Medicines Agency, ha intervenido recientemente en “Lancet” denunciando el turismo médico hacia clínicas que proponen terapias ineficaces, a veces peligrosas y siempre, en cualquier caso, muy costosas. Por limitado que sea, el fenómeno también está presente en Europa, contribuyendo a crear un halo de descrédito igualmente en torno a investigaciones clínicas conformes a normas éticas correctas. Hace poco, en Alemania, las terapias con células estaminales se colocaron bajo acusación por el caso del centro X-Cell de Düsseldorf, ambicionada meta del turismo médico debido a la reputación de la que goza el país también en el plano científico y médico, y que en cambio actuaba sin haber producido jamás documentación.
Para que no se incrementen semejantes fenómenos se necesitan controles y verificaciones, pero también una información correcta y honesta. Sucede, de hecho, que hasta a los entes públicos de investigación les seduce enfatizar presuntos descubrimientos para justificar y obtener financiación. Por otro lado, los medios de comunicación juegan frecuentemente con el sensacionalismo sin ocuparse de verificar la bondad y el valor de noticias que las agencias de prensa lanzan acríticamente. Ocurre a menudo que la enfatización de ciertas informaciones biomédicas se recibe de forma errónea, generando en pacientes y familiares esperanzas infundadas y sucesivas desilusiones amargas. Todos, y en particular los pacientes, tiene el derecho de ser informados de los progresos en campo médico, pero también el de no ser engañados. En efecto, no es con las mentiras como se alimenta la esperanza de los enfermos.
Augusto Pessina, Universidad de Milán
L´Osservatore Romano
14 de junio de 2011
Suscribirse a:
Entradas (Atom)